Desde la Fundación Escuela para Todos hablaron sobre la actualidad de las personas con síndrome de Down en Chile. Además, analizaron el devenir social para quienes conviven con la condición genética.
La periodista y directora Ejecutiva de la fundación, Claudia Aldana, conversó con Chile Sustentable, en donde evidenció algunos desafíos.
La comunicadora explicó que la iniciativa surgió desde el nacimiento de su hija de 13 años -quien tiene síndrome Down-, lo cual la motivó a buscar igualdad para estas personas. “Cuando las injusticias son más fuertes, la rabia te va moviendo. Yo soy muy fan de la rabia, que es muy feo decirlo. La rabia está muy mal catalogada, pero es muy movilizadora. Cuando me indigno por alguna cosa, la rabia me mueve mucho más que otras emociones“, sostuvo.
“Yo jamás en la vida me imaginé que iba a terminar con el tema de la fundación. Estudié Licenciatura en Ciencias Políticas en la UGM casi como un ‘macramé’, así para darme un ‘gustito’ y jamás pensé que me iba a servir para después estar siguiendo proyectos de ley asociados con temas de inclusión“, aseguró.
Al mismo tiempo, la activista lanzó una dura crítica al Congreso, ya que “muchas veces cuando presentas un proyecto de ley (parlamentarias y parlamentarios) asumen que no sabes nada y te empiezan a ‘pelotear’ entre ellos. Y es como, ‘a ver, ¿con quién crees que estás conversando?: esto tiene este camino, y tiene que seguir avanzando…'”, explicó.
Síndrome Down en Chile
Respecto a la actualidad de la condición genética en Chile, la directora Ejecutiva de Escuela para Todos, recalcó que el país posee la tasa más alta de nacimientos a nivel mundial. A su vez, explicó que el síndrome estaría asociado al uso de pesticidas en los campos.
“En Chile tenemos la mayor tasa de nacimiento (con síndrome Down) que es 1 cada 750 bebés. en otros países es 1 cada 2.000. Es una tasa súper elevada que se ha triplicado en los últimos 20 años y siempre nos echan la culpa a las mujeres”, explicó.
En la misma línea, comentó que, entre los pretextos más comunes, se habla de ‘maternidad tardía’. “También se le echa la culpa al óvulo, cuando el 50% de las veces puede ser el factor de los papás que afecta al desarrollo del Síndrome de Down. Había mucha ignorancia hace años atrás. A mí me mandaron a hacerme un test genético con mi ex marido, para saber si éramos primos, por un tema de endogamia”, criticó.
“Hoy día se habla mucho de la distribución de las personas con síndrome Down. Donde más nacen, es en las zonas rurales, particularmente en la zona de Linares; luego está el anillo que rodea a Santiago: Lampa, Buin, zonas agrícolas“, lo cual podría estar asociado al uso de químicos en los campos, argumentó. “El tercer lugar, son las famosas tres comunas: La Reina, Vitacura y Lo Barnechea“, agregó.
“Se habla mucho que (el desarrollo del síndrome Down) está asociado a los pesticidas. Desgraciadamente los pesticidas son empresas que mueven mucha plata para silenciar estudios. En Chile hay muchos pesticidas que están prohibidos en el mundo entero”, puntualizó la experta.
“Todo esto lo conversé con una investigadora de la Universidad de Talca que llegó a la institución a hacer una investigación sobre discapacidades intelectuales y pesticidas. Ha tenido un montón de problemas en contra. Y dice que, ella estaba embarazada y nació su hija con discapacidad intelectual. Me decía: ‘las escuelas rurales son prácticamente todas escuelas especiales’“, recalcó.
Políticas para el síndrome Down en Chile
En tanto al plano legislativo, la periodista lamentó que “en Chile, las políticas no se hacen hasta que alguien se enoja. Y como las personas con discapacidades intelectuales no están molestando, vemos como crecen y crecen estos nacimientos” y las políticas no avanzan, indicó.
Lo que sí, aclaró que, “para tener un hijo con síndrome Down, Chile es el mejor lugar del mundo. Los doctores están muy avanzados, hay medicina preventiva. No estás dando ‘palos de ciego’, sino que de verdad sabes hacia dónde vas con ellos, porque te preparan“, destacó la periodista.
La experta también abordó los desafíos a futuro, advirtiendo una relación entre el síndrome Down y el Alzheimer. “Antes las personas con síndrome de Down tenían expectativas de vida de 40 años, ahora de 60, pero con un nuevo desafío, porque muchos de ellos están con alzheimer”, comentó.
“El tema genético que tiene que ver con el síndrome Down tiene tendencia con el desarrollo d a generar alzheimer“, explicó.